Alto Casertano – Nei giorni 8 e 9 giugno si è svolto a Roma il 3° Convegno Nazionale delle famiglie ELA organizzato dall’associazione europea contro le Leucodistrofie ela-asso.it
In apertura, i responsabili scientifici:
Roberta Battini – I.R.C.C.S. Fondazione Stella Maris e Università di Pisa
Enrico Silvio Bertini – I.R.C.C.S. Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (RM)
Davide Tonduti – Ospedale dei bambini V. Buzzi (MI) – Dipartimento di Scienze Biomediche – Università degli Studi di Milano
Francesco Nicita – I.R.C.C.S. Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (RM)
Gabriella Silvestri – I.R.C.C.S. Policlinico Universitario Agostino Gemelli (RM) hanno illustrato lo stato attuale della ricerca e della cura per le leucodistrofie conosciute.
Domenica si sono avvicendati i professionisti della riabilitazione che hanno illustrato come gestire al meglio la quotidianità dei pazienti e soffermandosi sulla qualità della vita dei caregiver. Nella stanza accanto i Comici Camici si sono dedicati ai ragazzi e ai loro fratelli e il tempo dell’attesa è trascorso divertendosi e realizzando opere da grandi artisti. Per maggiori informazioni contattare l’associazione all’indirizzo info@ela-asso.it